Conheça os quatro pilares fundamentais para que instituições apoiem famílias com membros portadores de T21
O dia escolhido para falar, em todo o planeta, sobre a síndrome de Down não poderia ser outro: o dia 21 do mês de março.
A síndrome de Down é uma alteração genética em que a pessoa tem três cromossomos no par 21, e não dois, como o usual. Por isso, a síndrome também é chamada de trissomia do cromossomo 21, ou simplesmente T21.
Segundo o Ministério da Saúde, essa alteração cromossômica - observada pela primeira vez em 1866, pelo pediatra britânico John Langdon Down - é a mais comum entre os humanos.
O Dia Mundial da Síndrome de Down, formalizado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2012, não só celebra a vida das pessoas que têm a síndrome, mas também fala sobre direitos, inclusão e sobre a possibilidade das pessoas com Down serem e fazerem tudo aquilo que elas quiserem.
Estatísticas
Estima-se que no Brasil 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 300 mil pessoas com síndrome de Down.
Nos EUA a organização National Down Syndrome Society (NDSS) informa que a taxa de nascimentos é de 1 para cada 691 bebês, sendo em torno de 400 mil pessoas com síndrome de Down.
No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
De acorfo com o professor de farmacologia, assessor cientifico e diretor da Fundação Síndrome de Down de Cantábria, Canal Down21, Jesuz Florez,
“É geral a convicção de que a profunda e decisiva ação na criança e na formação de um individuo com síndrome de Down depende, em primeiro lugar da família. Os demais envolvidos – especialistas, profissionais, instituições privadas ou públicas – são uma forma de apoiar, orientar e completar a família, nunca de substituí-la"
Por isso, o especialista destaca que se ela não funciona bem, o resultado será sempre aquém do que poderia ter sido.
Jesus acredita que são quatro, os pilares fundamentais que consolidam a ação de apoio que uma instituição deve prestar à família.
"O primeiro, cuidar do ambiente que a rodeia com calidez, sensibilidade, proximidade, singularidade e interesse;
o segundo, auxiliar da melhor forma possível para que a criança cresça segura, e para isso é indispensavel contribuir com informação, conhecimento e formação propriamente dita;
o terceiro pilar é exercitar uma ação individualizada, porque o individuo com síndrome de Down e sua família têm nome e sobrenome;
o quarto, considerar que a ação se dá a longo prazo, uma vez que a síndrome de Down se caracteriza por sua permanência do nascimento até a morte.”, conclui Jesús Florez, em um trecho do seu livro “Síndrome de Down de A-Z”, da Editora Saberes.
Por Uerbet Santos
Fonte: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
Foto: Reprodução/Internet
